"El pacient de baixa visió es pot beneficiar d'ajuts especials i de tècniques de rehabilitació tant en activitats de vida diària com en orientació i mobilitat"

La professora Sánchez parla sobre baixa visió i sobre les novetats presentades a les IX Jornades de l'Asociación de Profesionales de la Rehabilitación de Personas con Discapacidad Visual (ASPREH), celebrades a Barcelona del 19 al 20 de maig.

 

Què és la baixa visió?

Més que de baixa visió, prefereixo parlar de la deficiència visual.

La deficiència visual implica la presència d'una patologia de base (visual o sistèmica) que provocarà una disminució de les habilitats visuals (agudesa visual, camp visual, sensibilitat al contrast, visió del color, capacitat de resoldre l'enlluernament, capacitat de discriminar en condicions de poca il·luminació, etc.).

Per explicar els diferents nivells de visuals / deficiències, cal indicar prèviament que això ve determinat per dos paràmetres: l'agudesa visual (nivell de borrositat, on de l'1 al 10, el 10 representa la millor visió) i el camp visual ("el tros" de camp que el pacient és capaç de veure).

A partir d'aquí, hi ha diverses classificacions. Utilitzaré la classificació de la deficiència que assenyala l'Organització Mundial de la Salut, [OMS, 2010] (Figures 1 i 2):

• Ceguesa es defineix com una agudesa visual inferior a 0.05 amb la millor correcció o un camp visual inferior o igual a 10º al voltant de la fixació central en el millor ull.

• Baixa visió (BV) es defineix com una agudesa visual menor de 0.33 i millor que 0.05, amb la millor correcció possible en el millor ull.

Figura 1. Classificació dels nivells d'agudesa visual en la deficiència visual segons l'OMS

Figura 2. Classificació dels nivells de camp visual en la deficiència visual segons l'OMS

Independentment de la classificació de l'OMS, a Espanya els pacients amb una deficiència de 0.1 de visió o menys i un camp visual igual o inferior a 10º tenen la possibilitat d'afiliar-se l'Organització Nacional de Cecs Espanyols (ONCE).

L'ONCE és una corporació de dret públic de caràcter social, amb personalitat jurídica pròpia i plena capacitat d'obrar i d'autoorganització, els fins socials es dirigeixen a la consecució de l'autonomia personal i plena integració de les persones cegues i amb deficiència visual greu, mitjançant la prestació de serveis socials, que exerceix a tot el territori espanyol funcions delegades de les administracions públiques, sota el protectorat de l'Estat.

Davant la manca d'estudis específics, extrapolant les dades de l'estudi [Resnikoff, 2004] de l'OMS, se sap que l'1,46% de la població europea pateix baixa visió, això ens portaria a pensar que el 2016, gairebé 700.000 persones en nostre país patirien baixa visió. Tenint present que en l'actualitat hi ha 72.256 filiats a l'ONCE, es dedueix que més de 600.000 persones amb un dèficit visual que sens dubte els porta a diversos graus de discapacitat visual estan sense atenció tutoritzada / guiada.

Quines són les causes més freqüents de la baixa visió?

Tal com hem vist, el que separa a un pacient amb baixa visió i un pacient afiliat a l'ONCE pot arribar a ser una lleugeríssima diferència en el nivell visual.

Això, i davant la falta d'estudis, ens fa pensar que les etiologies de les patologies més freqüents en l'ONCE poden arribar a ser les mateixes que les etiologies de la baixa visió. Aquestes són les patologies amb més freqüència presents a pacients amb baixa visió:

Figura 3. Classificació de l'afiliació a l'ONCE per patologies (2016). [ONCE, 2016]

Des d'aquest punt de vista, més del 50% l'ocupen patologies com la miopia magna, les degeneracions retinianes, les maculopaties i les patologies del nervi òptic.

Com afecta la baixa visió a la vida de les persones?

Segons la meva experiència, l'afectació i la limitació que provoca la discapacitat visual depèn de diversos factors, com ara els nivells de visió, la motivació, l'actitud, el suport de l'entorn, etc.

Això pot implicar que dues persones amb els mateixos nivells visuals relatin graus de limitació en les activitats de la vida diària molt diferents.

Entre la simptomatologia i necessitats més recurrents destaquen la dificultat en la lectura, en el reconeixement de cares, dificultats laborals, inseguretat en sortir al carrer, alt grau d'enlluernament, dificultat per les nits, etc.

[Veieu el recull de vídeos dissenyats per la prof. Sánchez, que recreen situacions quotidianes en persones amb baixa visió]

 

De quins recursos disposen les persones amb baixa visió per millorar la seva qualitat de vida?

Aquestes limitacions no poden ser resoltes a través de correccions òptiques habituals.

El pacient es pot beneficiar d'ajuts especials (lupes, microscopis, telescopis, telemicroscopis, ajudes electròniques, apps o filtres, entre d'altres) i de tècniques de rehabilitació tant en activitats de vida diària (cuinar, comprar, arranjament personal, etc.) com en orientació i mobilitat.

Filtres terapèutic	Lupes	Microscopis
Telemicroscopis	Telescopis	Ajuts electrònics

Figura 4. Ajudes òptiques i electròniques

Quin paper juga l'òptic optometrista respecte a la baixa visió?

L'òptic optometrista és una peça més en l'atenció integral a aquest tipus de pacients.

L'avaluació de la resta visual, la determinació dels augments necessaris, juntament amb la formació en l'ús de les ajudes prescrites representen les funcions més habituals. Això sí, avui dia, la manca de professionals de la rehabilitació està fent que cada vegada més optometristes es formin en les tècniques de rehabilitació, a les quals els pacients de baixa visió no poden accedir al no estar afiliats a l'ONCE.

Quins altres professionals treballen en l'àmbit de la BV i quina és la seva tasca?

Hi ha diverses àrees que s'haurien de tenir presents en l'atenció integral. I d'aquí surten els diversos professionals:
l'oftalmòleg, que diagnostica i controla l'estat de la patologia existent; el psicòleg, que ajuda a superar els efectes psicològics de la discapacitat; el rehabilitador, que s'encarrega de formar els pacients en les àrees de vida diària en què es troben limitats; el treballador social, que l'orienta de les ajudes assistencials que corresponen al seu grau de discapacitat.

També caldria comentar el fantàstic paper que exerceixen les associacions d'afectats.

Quin és el grau de coneixement sobre la baixa visió per part de la població?

L'any 2000, dins d'un treball final de màster [Sánchez_Herrero I., 2010], es va desenvolupar una enquesta amb l'objectiu de reflectir el coneixement de la població sobre la baixa visió.

Aquest treball va concloure que el 39% dels enquestats referien no haver sentit mai a parlar del concepte i tan sols un 4,5% d'ells van reportar una resposta elaborada (Figura 5).

En aquesta mateixa enquesta es va obtenir un interès majoritari de les persones enquestades (81%) en rebre més informació al respecte.

Figura 5. Coneixement de la població del concepte de baixa visió [Sánchez_Herrero E., 2010]

No cal dir, que aquest desconeixement influeix directament en la creença d'aquests pacients en pensar que no tenen res més a fer amb la seva visió, que no es pot fer res més per ells. Aquest desconeixement implica un insuficient tractament.

Quins temes es va abordar durant el congrés de ASPREH celebrat a Barcelona?

Cal tenir present que ASPREH és una associació de professionals però que sempre té presents als afectats. En aquest sentit, el lema de la IX Jornades era "Persones rehabilitant persones" [IX Jornades ASPREH, 2017].

Els temes de les IX Jornades d'ASPREH van ser molt variats, amb quatre taules rodones (psicologia, professionals implicats, famílies i usuaris) i conferències de diversos àmbits (aspectes administratius, d'oci, experiències en la rehabilitació, etc.).

Quines innovacions van presentar els especialistes?

Destacarem dues innovacions:
1. Eschenbach Visolux Digital HD electronic magnifier:

http://www.magnicenter.com/bajavision/lupa-visolux-digital-hd-7-eschenbach-optik-alemania.html

La nova lupa digital que combina la tecnologia moderna amb un maneig intuïtiu que proporciona alta comoditat durant la lectura.

2. ReadSpeaker, un servei que ofereix un sistema de lectura en "veu alta" de qualsevol pàgina web.

L'usuari del lloc web no ha de descarregar ni instal·lar cap programari, només ha de fer clic al botó "escoltar", i la lectura començarà de forma automàtica.

http://www.readspeaker.com/es/

Per què és important organitzar aquest tipus de trobades?

Tenint present que ASPREH reuneix professionals de la discapacitat de diferents àmbits, aquest tipus de trobades ajuda a conèixer les dinàmiques dels diversos professionals, contactar amb professionals, conèixer noves tècniques, experiències, instruments, etc.

Considero altament positiva l'assistència a aquest tipus d'esdeveniments. L'any que bé es farà a Múrcia i jo ja estic desitjant assistir-hi!

Referències

[BOE, 2011]
Boletín Oficial del Estado. Orden SPI/1015/2011, de 15 de abril, por la que se publican los Estatutos de la Organización Nacional de Ciegos Españoles. https://www.boe.es/boe/dias/2011/04/23/pdfs/BOE-A-2011-7322.pdf
[Accessed Junio 1, 2017]

[IX Jornadas ASPREH, 2017]
IX Jornadas de ASPREH- Barcelona 2017
http://ixjornadasaspreh2017.wixsite.com/jornadas-aspreh
[Accessed Junio 1, 2017]

[OMS, 2010]
World Health Organization
Definiciones
http://www.who.int/ncd/vision2020_actionplan/contents/3.5.4.htm
[Accessed March 9, 2015]

[ONCE, 2016]
Datos estadísticos 2016
http://www.once.es/new/afiliacion/datos-estadisticos
[Accessed Junio 1, 2017]

[Resnikoff, 2004]
Resnikoff S et al
Global data on visual impairment in the year 2002
Bulletin of the World Health Organization, 2004, 82:844-851.
http://whqlibdoc.who.int/bulletin/2004/Vol82-No11/bulletin_2004_82(11)_844-851.pdf
[Accessed March 9, 2015]

[Sánchez_Herrero E., 2010]
Diseño de una unidad de atención integral para pacientes de baja visión en el Centro Universitario de la Visión (CUV)
http://hdl.handle.net/2099.1/16976
[Accessed Junio 1, 2017]